Прием граждан в Уфе. Гаджимурад Омаров: «Человек с синдромом Шерешевского-Тернера – инвалид или здоровый член общества?»

Очередная посетительница, пришедшая на прием к Гаджимураду Омарову, привела с собой дочь, 10-летнюю Виолетту Рахманову. Для своего возраста девочка очень маленькая и хрупкая. Оказалось, что она родилась с заболеванием, известным как «синдром Шерешевского-Тернера». Это заболевание не входит в перечень заболеваний, дающих право на инвалидность. А это значит, что каждый год мама, на руках у которой, помимо Виолетты еще двое детей, вынуждена обходить огромное количество врачей, подтверждая, что девочка больна. Виолетте необходимо принимать дорогостоящие лекарства, одно из которых, стимулятор роста «Растан», стоит 11 тысяч рублей, а хватает его всего лишь на 10 дней. Где многодетной семье взять такие деньги? Депутат пообещал разобраться с данной проблемой и направить запросы в необходимые инстанции.

 

DSCN4952

 

DSCN4956

 

Для справки: Синдром Шерешевского-Тернера — хромосомное заболевание, которое проявляется комплексом аномальных отклонений. Страдают данной патологией в основном девочки. Причины синдрома Шерешевского-Тернера заключаются в частичном или полном отсутствии одной из половых хромосом (моносомия). Отставание в физическом развитии – основной симптом, который характеризует этот синдром. Патологические изменения затрагивают многие органы и системы организма. Чаще других страдает сердечно-сосудистая система, среди патологий — пороки сердца и крупных сосудов, в том числе незаращение межжелудочковой перегородки, сужение устья аорты и др. У некоторых пациентов выявляются аномалии почек и мочеточников. У больных с синдромом часто диагностируется гипертония, имеются нарушения со стороны пищеварительной системы, щитовидной железы, возможно развитие сахарного диабета. Нередко патологические изменения затрагивают органы слуха и зрения — среди возможных осложнений синдрома Шерешевского-Тернера следует отметить слепоту или глухоту пациентки. Со стороны желудочно-кишечного тракта возможны кровотечения и др. В настоящее время основную причину заболевания устранить не могут даже лучшие специалисты в области синдрома Шерешевского-Тернера.